Statystyka mówi, że na zespół podciśnienia śródczaszkowego cierpi 5:100 000 osób. Możliwe, że liczby te byłyby wyższe, gdyby wykrywalność choroby była skuteczniejsza. Niestety na razie podciśnienie jest praktycznie wcale nie wykrywane przez lekarzy pierwszego kontaktu. Specjaliści również nie od razu dostrzegają z czym mają do czynienia. Jest to trochę podstępna choroba i rzeczywiście trudna do zdiagnozowania między innymi dlatego, że objawami przypomina zupełnie inne dolegliwości. Innym czynnikiem utrudniającym jest mała baza danych, mała świadomość i niewystarczająco rozpowszechniana wiedza i informacja na ten temat.
Kiedy ból nie dawał mi żyć, ani zamiast z upływem czasu słabnąć - wzmagał się, poszłam do lekarza rodzinnego. Mieszkam w Wielkiej Brytanii, ale to nie ma znaczenia, bo okazało się potem, że wykrywalność tu, jak i w Polsce jest prawie zerowa. Pan doktor przeprowadził ze mną wywiad, zbadał mnie pod kątem neurologicznym, aby wykluczyć problem natury neurologicznej.
